Діти з особливими потребами. Вони такі ж, як і ми. Тільки інші. Як, зрештою, усі ми різні між собою. Просто життя поставило перед ними більше випробувань.
Чи готове суспільство дбати про них. І як живуть родини, які стикнулися з проблемою дитячого здоров’я. Сім’я Дичковських з Шумська розповіла, як це – бути батьками дитини з особливими потребами. І які митарства вони пройшли, щоб врятувати сина.
Як усе починалося
Ніхто й подумати не міг, що таке може статися з Іванком. Веселого, допитливого третьокласника любили у школі. Завжди активний, співучий, артистичний, грає у шашки і має у житті чимало захоплень.
Батьки, Марійка та Віктор Дичковські, раділи синочком. Дитина добре розвивалася. Хлопчик тішив рідних успіхами.
Раптом почали помічати, що в Іванка з’явилися тики. То нога сіпнеться, то рука. Спочатку подумали, що десь злякався. І все мине. Та ні. Згодом додалася висипка. І батьки занепокоїлися.
Почалася лікарняна епопея
Відтоді почалася їхня лікарняна епопея. Лікувальний процес триває довгих шість років. З того часу, як звернулися до лікарів. І місцевий невропатолог порадив їхати далі. У Тернополі родині підтвердили – Іванко має підкорковий енцефаліт. Це сталося внаслідок перенесених кору та краснухи.
Лікування у Тернополі не дало результату. Хлопчикові погіршало. Іванко почав падати, не контролював власний організм. Зникала координація рухів.
– Ми тоді попросили лікарів. Дайте нам направлення в Охматдит, – розповідає мама Марійка. – Бо що чекати. Несила дивитися, як синочкові гіршає.
Дорога у столичний «Охматдит»
У Києві пройшли усі призначені аналізи. І діагноз підтвердили. Сказали: не виключено, що це склеризуючий процес. І посадили Іванка на гормони.
– Поїхали ми з тим додому, – розповідають батьки. – Через місяць – знову до Києва. А ефекту від лікування – ніякого. Лікарі сказали нам відверто – ми не знаємо, що з вами робити. Це не лікується.
Іванко і далі вживав гормони. Але щоразу ставало гірше. Хлопчик втрачав пам’ять, не називав речі своїми іменами. А у березні 2015 почалися епілептичні напади. І знову – дорога до Охматдиту. А тут якраз Великдень, вихідні. Що робити? До кого стукати?
Далі у Дичковських була Одеса
І знайома запропонувала їхати в Одесу. Вони теж лікувала доньку. І діти були разом в Охматдиті.
– Ми кидаємо усе і ловимося за цю соломинку, – розповідає Марійка Дичковська. – В Одесі ми потрапили у приватний реабілітаційний центр. Тут на один лікувальний курс треба було близько 40 тис. грн. А таких курсів потрібно було пройти декілька. Допомагали родина, сусіди, друзі, небайдужі шумчани. Ще на перший лікувальний курс Іванко прийшов ногами. А вже вдома – зліг. Перестав говорити, рухатися. Ні на що не реагував. Не хотів лежати. Так і сиділи з ним, обнявшись.
– Після третього курсу лікування почалися судоми. І нам порекомендували – їдьте у Київ. В інститут педіатрії, акушерства та гінекології є хороші спеціалісти. І знову – дорога у столицю. Були ми і там, і в інституті нейрохірургії. Конкретно нам нічого не пообіцяли. І ніяких надій не давали, – розповідає мама. – Збирали консиліуми. А дитина – в температурі, судоми стали небезпечнішими.
І нам прямо сказали – вибачайте, але їдьте додому, нічим вам не допоможемо .
Точкові масажі та конотерапія дали ефект
У розпачі, з важким серцем їхали у Шумськ. Але проблеми не зламали Дичковських. Вони не хотіли вірити у гірше. І шукали, як допомогти своїй дитині. Тоді почули про лікаря з Чернівців.
Вірніше, Василь Васильович – так звали їхнього рятівника – не лікар. Він – військовий. Навчився мистецтву точкового масажу. Це і було його фішкою. А також – їзда на конях. Правда, конотерапію Іванкові призначили пізніше, коли уже зміг рухатися. А спочатку масажі – болючі, важкі. Іванко після них увесь синій був. Але Василь Васильович попередив: інакше не вийде. А ще, при першому огляді хлопчика, впевнено сказав: «Він буде ходити. І говорити. Ну, не так, як раніше. Але на ноги стане». Найперше він порекомендував повністю відмовитися від вживання медикаментів.
Важко передати почуття, які охопили тоді подружжя Дичковських. Вони ж на все були ладні заради порятунку сина. Зняли квартиру у Чернівцях – і почався курс масажів. Потім їхали додому і знову поверталися до свого рятівника. А ще той сказав – водіть дитину до церкви, причащайте. Не зважайте на людей. Не переживайте, що хтось щось скаже. А й справді – усі ми люди. Різні. У кожного своя роль у цьому світі. Але усі маємо однакове право на повноцінне життя. І вільні у своєму виборі.
Реабілітація у Бережанах
та Чернівцях
Чергуючи поїздки до Чернівців, потрапили з Іванком ще й у Бережани. І після цих лікувальних курсів Іванкові стало легше. – Якщо раніше у нас «швидка» була по кілька разів на день, то тепер стало по-іншому. Припинилися напади. Хлопчик почав сідати, реагувати на усе, що відбувається довкола нього, – розповідають Дичковські.
Коли лікувалися у Чернівцях, почули хороші відгуки про місцевий обласний центр медико-соціальної реабілітації. Тут займаються з дітьми саме з неврологічними ураженнями. Скористалися і такою можливістю. А ще Іванко побував у таборах на Рівненщині, які організовують для дітей з інвалідністю.
– Тут з Іванком працювали різні спеціалісти, – розповідає мама хлопчика. – І психолог, і логопед, і масажисти.
Іванко почав самостійно ходити. І говорити. Шумчани зустрічали його, усміхненого, на велосипеді чи просто на пішій прогулянці з мамою чи татом. Або разом. Вдома він уже спокійно залишався сам, поки мама виходила до магазину. Міг виконувати речі по догляду за собою.
Іванко почав навчатися інклюзивно
У 2018 році у Шумську громада відкриває свій інклюзивно-ресурсний центр. Тут створили усі умови для інклюзивного навчання.
– Іванко Дичковський одним із першим почав відвідувати наш центр, – розповідає директор Олена Громяк. – Його успіхами ми радіємо разом. Хлопчик молодець. І батьки приділяють багато часу і старань для його розвитку і реабілітації. Беруть участь у всіх заходах, які відбуваються у центрі. Старанно виконують завдання, які дають додому наші фахівці.
А ще Іванко брав участь у спільному проекті Арт-бук «Моя майбутня професія». Він, спільно з психологом, створив фотоколаж своєї майбутньої професії – футболіста.
Хлопчик любить цікаві, не одноманітні, завдання. Іванкові подобається робота в групах з іншими дітками. Дуже любить малювати. Декілька його творчих робіт прикрашають наш центр.
Зараз важливо підтримати родину
Навесні цього року Дичковські знову мали їхати у Чернівці. Бо і далі надії покладають на Василя Васильовича та його методику. І – на реабілітаційний центр. Та карантин вніс свої корективи.
Держава проплатить їм лікувальний курс у реабілітаційному центрі. Але заклади перестали приймати людей через ситуацію із коронавірусом. Також батьки ще й самі не наважуються везти Іванка у Чернівці, оскільки і самі бояться робити це через карантин.
Наразі займаються з Іванком вдома. Адже у Чернівцях лікар навчив маму Марійку робити масажі. Придбали для нього спеціальний велосипед, спортивну стінку за державні кошти. При потребі – змінюють ортопедичне взуття. Багато гуляють. На лікування сина витратили великі кошти. Але з цим не рахуються. Бо готові на все заради здоров`я Іванка.
На жаль, перерва у лікувальному процесі через карантин далася взнаки. Через неможливість знову поїхати у Чернівці у реабілітаційний центр Іванко Дичковський змушений знову приймати таблетки.
Бо з’явилися епілептичні напади. Вони, правда, слабкі. Але це насторожує. Батьки таки сподіваються, що цього року їхній син пройде реабілітаційний що має лікуватися медикаментозно. Тому родина потребує коштів. Адже у сім’ї працює лише тато. Мама муcить весь час бути поряд з сином. За догляд їй платять небагато. Разом з Іванком отримують на двох 3500 грн. А одні пігулки вартують тисячу гривень, а ще є інші. Їх теж треба купувати. А харчування, догляд.
Якщо вам небайдужа доля Іванка Дичковського, можете допомогти родині.
Для цього треба перерахувати кошти на його лікування на картку ПриватБанку мами
Марії Зигмундівни Дичковської: 5168757401298387.
Зараз дуже важливо підтримати Іванка Дичковського. Щоб ті колосальні зусилля, які вкладено для повернення йому здоров`я, не були даремними. Хочеться щиро вірити, що хлопець поїде таки у реабілітаційний центр. Щоб мати повноцінне, захищене життя. Щоб у ньому частіше сходило сонце.
Читати також:
Тоня Левенець хоче жити. Шумчани можуть долучитися до порятунку землячки
Де шумчанам шукати допомоги психолога. Якщо у місті немає такого спеціаліста
Що робити з безпритульними тваринами у Шумську. Досвідом ділиться місцева волонтерка
